2-ри април е прекрасен повод да отбележим значимостта на хората с различния ум.
АСМБ-София, в частност SCORP (Комитетът по човешки права и мир) имаше прекрасната възможност да посети център „Тацитус“ и да проведе кратко интервю с Мина Енева, основател на сдружение „Тацитус“, психолог, ерготерапевт и майка на момче с аутизъм.
Личният мотив и нуждата от център за специализирана грижа за деца с аутизъм в България я подтикват да създаде „Тацитус“ преди 15 години – място, където може да сподели дългогодишния опит в борбата с аутизма – опит, натрупан чрез специализирано образование и обучения в чужбина.
„Тацитус” е сдружение на специалисти и родители на деца с аутизъм. Основната им цел е да помогнат на децата с разстройство от аутистичния спектър да развият потенциала си и да се интегрират максимално в социалната среда.
Какво означава диагнозата аутизъм – кога се проявява и има ли лечение?
„Аутизмът основно се проявява между 1 година и 3-4 месеца и 3 години, по-рядко има и деца, които развиват симптоматика в бебешка възраст. След 3-годишна възраст е почти невъзможно да се отключи аутизъм или ако има такъв случай, то той е казуистика. До този момент няма лечение. Това е болестно състояние, което продължава през целия живот на човека и носи своите особености.“
Какви са особеностите на хората с аутизъм?
„Най-различни – спектърът е много широк, варира от едната крайност до другата. Има хора, които до късна възраст остават с памперс, има хора, които са много надарени и напреднали в сферата, която са избрали – много често това е IT- специалността.“
Как се възприема диагнозата от самото дете?
„Без никакъв проблем. За самото дете няма значение дали е диагностицирано или не, но за семейството е изключително травмиращо и стресиращо.“
Как се справят родителите с тази диагноза?
„Доста трудно, защото това болестно състояние означава инвалидизация за цялото семейство. Винаги трябва да има човек, който да стои при детето с аутизъм и да подпомага неговото отглеждане. Това състояние е една тежка травма, която си върви с всички особености на травмата и загубата. За родителите това е загуба на фантазията за развитие на детето им.“
Какво е отношението на обществото към тези хора?
„В България за момента много неща се направиха и много неща се промениха в добра посока. За последните 15 години се наблюдава съществено развитие – все повече хора знаят за аутизма и все повече хора го възприемат. Въпреки това има затруднения в приемането на различното. Когато моят син беше малък, всички си мислеха, че той е едно разлигавено дете, което не спазва правила и не се съобразява. Сега повече хора знаят за особеностите на това състояние, но все още има родители, които си дърпат децата от детската площадка след като видят дете с аутизъм. Надявам се обществото да продължава да се развива в добра посока, да бъде запознато с това състояние, да го разбира и да не стигматизира децата с аутизъм и техните семейства.“
Какви са трудностите при работа с деца с аутизъм?
„Работата е трудна поради факта, че в България няма много изградени специалисти и всеки трябва сам да се изгражда или с помощта на дадена организация като нашата. Когато ние започвахме, нямаше сертифицирани програми за работа с деца с аутизъм. Тепърва трябваше да се въвеждат, за да се изгради един набор от специалисти. От друга страна, работата сама по себе си е изтощаваща и върви с доста сериозен бърнаут.“
Какви са трудностите при възрастните хора, диагностицирани с аутизъм?
„Това е една тежка и болна тема. Там положението е изключително зле, защото центрове за помощ почти няма. При по-леките случаи, когато хората нямат интелектуални затруднения, те успяват да се справят сами и дори част от тях са изключително успешни. При по-тежките случаи положението е критично. При тях възрастният човек с аутизъм има капацитета на дете (на около 2-годишна възраст), но със силите на възрастен. Както при всички хора, така и при тях протичат физиологични процеси, които водят до поведенчески прояви, като особено често това включва агресия. За семейството и околните е трудно да се справят с тези прояви. От друга страна, финансовата помощ от държавата е минимална. Тези хора са оставени да се справят сами кой както може.“
Какви са трудностите по отношение на грижата за здравето на хората с аутизъм?
„Както всички хора и те могат да страдат от други заболявания – сърдечно-съдови, гастроинтестинални и т.н. Много от тях не могат да стигнат до болница, тъй като отказват да отидат и проявяват агресия. Изключително трудно е да се прегледат тези пациенти, да им се вземе кръв, да им се проведат изследвания, да се оправи зъб и т.н. Това са хора, които с години не са преглеждани, не се знае какво се случва в техния организъм. Когато изпадат в автоагресия, това често е в резултат на някаква болка, но никой не знае причината, тъй като те не могат да обяснят какво им е. Често тези пациенти остават с недиагностицирани заболявания, нелекувани, което може да доведе дори до летален изход.“
Какви са специалните грижи при децата с аутизъм?
„Най-различни са подходите в зависимост от особените нужди на детето. Спектърът е изключително широк, което определя индивидуалната работа с всяко дете. Когато дойде едно дете му се прави индивидуална оценка, след което на базата на тази оценка се разработват цели и задачи и се определя съответната терапия. Най-добри резултати се постигат, когато има мултидисциплинарен екип, който да работи с детето.“
Каква е прогнозата за бъдещето?
„Бъдещето е мрачно за пълнолетните, които нямат ресурса и капацитета да се справят сами. За тези, които имат капацитета да се справят сами, доста добре успяват да се интегрират в обществото и могат сами да се грижат за себе си. При децата картината може да се каже, че изглежда оптимистична. Там много неща се подобриха. Има добри центрове за работа с деца, благодарение на които успяват да се компенсират част от затрудненията на поставената диагноза.“
Как обществото може да бъде от полза?
„Обществото може да бъде в полза на децата, като проявява повече разбиране към болестното състояние аутизъм. А на възрастните – с всичко – по-голяма финансова подкрепа от страна на държавата, повече центрове за грижа и помощ, повече сертифицирани специалисти, повече обучения за асистенти на тези хора в домашни условия и т.н. Необходимо е да се обърне сериозно внимание върху здравните грижи за хората с аутизъм. Да се положат повече усилия по отношение на профилактиката и лечението на различни заболявания.“
Какво послание бихте отправили за финал на интервюто?
„Нека да помогнем на тези хора! Всяка бръмка от обществото би могла да бъде полезна с нещо. Важно е да се прояви разбиране и съпричастност към тези хора, защото от това имат нужда!“