ДНК на човека се съхранява в определени структури, наречени хромозоми. Физиологично те са 46 на брой и са разпределени по двойки. Понякога обаче се раждат деца с 47 хромозоми. Такъв е случаят със синдрома на Даун. Причината е излишно копие на 21-ва хромозома (тризомия). Резултатът е забавено умствено и физическо развитие.
21-ви март е прекрасен повод да отбележим значимостта на хората, които излизат извън рамката на обичайното.
АСМБ-София, в частност SCORP (Комитет по човешки права и мир), имаше прекрасната възможност да посети читалище “Райна Княгиня” и да се срещне там с Емилия Михайлова. Тя е член на “Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун”, и майка на 17-годишната Ивана – дете с този синдром. В читалището имаше още деца като Ивана, но и други, диагностицирани с ДЦП или аутизъм.
Ето какво повече успяхме да разберем oт интервюто ни с Емилия:
Имахте ли съмнения, че детето Ви може да се роди с наследствено заболяване? Проведохте ли пренатална диагностика?
“Никой не очакваше и не съм имала съмнения. Бременността ми беше съвсем нормална. Нямах здравословни проблеми. Бях бременна с Ивана на 25 години и тогава пренаталната диагностика не беше особено популярна. Казваха ми, че на тази възраст е малка вероятността да родя дете с наследствено заболяване и че съответната диагностика няма да покаже някакви индикации.”
Какво означава диагнозата синдром на Даун в днешно време?
“Сякаш вече са направени крачки напред. Все повече се дава гласност. Виждам все повече хора, обути в шарени чорапки на 21-ви март. Все повече в детските градини тези деца са приети, а в училищата предимно до 4-ти клас заради академичното ниво. Категорично младото поколение е по-позитивно настроено за сметка на възрастните хора. Даун не е инфекция, а генетично състояние, което не може да се излекува след година или две.”
Със сигурност отглеждането на дете със синдром е осеяно с трудности. Какви са позитивите? Станахте ли по-отговорни?
“Това бих го определила като да тръгнеш да изкачваш Черни връх и в един момент да си се оказал в експедицията за Еверест. Нямаш представа какво те очаква по пътя към върха, но си решен, че ще се качваш нагоре. С помощта на правилните хора може да се стигне много далеч. Различно е. Ново е. Плашещо е, но всяка малка крачка ти носи огромно удовлетворение.”
С какви реакции се сблъсквате в ежедневието?
“С Ивана използваме всеки ден градски транспорт. Много рядко се случва някой да я поглежда или да я следи как се държи. Случвало се е ученици да я сочат, но тя решава, че нещо не прави както трябва и се спира.”
Какви са по-специалните грижи за децата със синдром на Даун?
“Трябва да са по-двигателноактивни. Това им помага за умственото развитие. Стават по-адаптирани към околната среда.”
Вашето дете само ли изяви желание да се занимава със спорт или Вие го подтикнахте?
“Наши познати ни казаха за читалището и че в него се провеждат тренировки, които биха се отразили много добре на Ивана. Тя обича да танцува и да слуша народна музика. В началото започнахме със зумба. Впоследствие разбрахме, че с топка се справя много добре. Насочи се към Боче. Групата ѝ има златен медал от Чехия, Бърно, на Световно първенство за хора с ментални увреждания.”
Какви са взаимоотношенията на децата в читалището, както и отношението на Ивана към света и хората като цяло?
“В групата отношенията са изключително приятелски. Много им е хубаво, когато са заедно. Чувстват се щастливи.”
Смятате ли, че децата със синдроми трябва да имат обособени учебни заведения, а не да бъдат приобщени към обикновените?
“Мисля, че трябва да са в обособени учебни заведения. Другият вариант е да имат допълнителен учител, който да отговаря за тях, или да са на индивидуална подготовка. Не мисля, че биха могли да се справят с учебния материал в обикновените училища.”
Какво послание бихте отправили за финал на интервюто?
“Хората със синдром на Даун са прекрасни и дават чиста обич. Трябва да им се даде шанс. Просто да бъдат приети от околните, а не да бъдат сочени с пръст. Да не се препоръчва изоставяне на тези дечица. Всеки човек заслужава да бъде обичан.”
Слав Петков е председател на федерация “Адаптирана физическа активност България”, чиято основна дейност е развиване на високи спортни постижения за атлети с интелектуални затруднения. Заедно със съмишленици, Слав успява да формира екип, който да даде тласък и надежда за развитие на хората, които ежедневно се борят със своята диагноза. Организират най-разнообразни и полезни упражнения и подготвят децата за елитни състезания в чужбина. Зад гърба си имат 3 взети медали: 2 сребърни за плуване и 1 сребърен в леката атлетика. Бъдещите им планове включват развитие на високо ниво на спорта за хора с ментални проблеми в България.
Ние от АСМБ-София подкрепяме целите им и силно се надяваме да допринесем за осъществяването на тази добра кауза.